un ange nommé Ainsly

 Ainsly Grace est une enfant pas ordinaire  dans tous les sens du terme et qui, de surcroît , a l'incroyable la chance d'avoir des parents exceptionnels pour s'occuper d'elle .  Des parents  profondément religieux  qui travaillent dans un ministère,  que la foi élève au-dessus de leur  difficile quotidien,   leur procurant   le  courage, la patience et la générosité pour prendre soin d'Ainsly qui est née avec un osteogenesis imperfecta III.  Et, même,  d'éprouver une grande joie  à le faire.

L'osteogenesis imperfecta ne pardonne généralement pas,  emportant les enfants dès  la naissance.   Ayant été informés durant la   grossesse des  problèmes dont serait affligé  leur enfant,   Ashey  et Brady refusèrent catégoriquement  l'avortement préférant remettre leur sort  et celui de leur enfant, entre les mains de Jésus.

L'osteogenesis imperfecta III ( qui a 4 niveaux)... et un désordre génétique.. qui se caractérise par  une fragilité des os qui,  comme du verre, se brisent  sans raisons apparentes. L'osteogenesis III   dont est affligée Ainsly implique aussi d'autres handicaps très sévères.  Outre la fragilité des ses os (tous ses os  étaient brisés au moment même de son arrivée dans le monde),   Ainsly est née avec des membres très  courts et repliés, des  hanches hors de leur cavité, une tête  plus large en forme de triangle, un crâne incomplet,  un thorax et une colonne déformés qui rendaient sa respiration et  sa salivation difficiles.

Ses 5  premières semaines,  Ainsly  les a passés  aux  soins intensifs. De retour à la maison,  après un mois , elle a subi  une première chirurgie (chiara) pour réajuster son crâne afin qu'il  puisse contenir l'ensemble de son cerveau 

suivie quelques mois plus tard , d'une  autre chirurgie (basilar invagination ) visant à replacer sa deuxième vertèbre qui, déplacée vers le haut, entraînait  une ouverture du crâne  par où  passe la corde spinale..

9 mois plus tard la pauvre Ainsly subissait  une nouvelle  chirurgie  au cours de la quelle fut posé un drain allant de la tête à sa colonne  pour faciliter la circulation de son fluide cerebrospinal.

et, pour  terminer ,  fut  l'installation d'un porte -carte pour ses infusions....et le repositionnement de sa  jambe gauche .

Ainsly qui est  aujourd'hui  âgée de 4 ans , vit sa vie  fragilement il va de soi (elle ne peut se tenir debout)  et, malgré ses souffrances continuelles,  garde le sourire  et une joie de vivre  qui n'ont d'égal que ceux  de ses parents dont la patience, l'énergie  et la bonne humeur sont  particulièrement communicatifs. Ce qu'on peut voir sur les réseaux sociaux où Ainsly fait présentement un tabac.  Et  pour cause.

je vous présente  la courageuse et profondément  attachante Ainslay..... ..

et ses admirables parents..

Une  rencontre des plus inspirante à se rappeler les jours de découragement.